11 августа 2021 г.

Почти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. ⠀

Столько стоит одна инъекция Zolgensma.

Этот препарат может помочь при спинальной мышечной атрофии (СМА). Люди с такой редкой генетической болезнью постепенно слабеют — настолько, что не могут дышать и глотать. Узнать, что у твоего ребенка СМА, — это страшно. Все лекарства очень дорогие, получить их непросто. ⠀

Как живут дети со СМА в России? Зачем их родителям обращаться в Европейский суд по правам человека? Чем могут помочь селебрити? На эти и другие вопросы отвечает Анастасия Гапонова, активистка фонда «Семьи СМА» и мама трехлетней Вари (девочке поставили диагноз в младенчестве). Анастасия рассказывает, как становилась сильной и училась искать радость там, где ее нет.

Подкаст "Как живут дети с СМА в России"

Почти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. ⠀

Наш сайт использует cookie.
Продолжая им пользоваться, вы соглашаетесь на обработку персональных данных в соответствии с политикой конфиденциальности.
Хорошо!
Расскажите 
нам о своем 
проекте
Если хотите связаться с нами по другому вопросу,
напишите на info@freedomgroupint.com
Нажимая “Отправить” я даю согласие на обработку персональных данных
Благодарим за ваше обращение,
оно будет рассмотрено в ближайшее время.
Закрыть