11 августа 2021 г.
Почти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. ⠀
Столько стоит одна инъекция Zolgensma.
Этот препарат может помочь при спинальной мышечной атрофии (СМА). Люди с такой редкой генетической болезнью постепенно слабеют — настолько, что не могут дышать и глотать. Узнать, что у твоего ребенка СМА, — это страшно. Все лекарства очень дорогие, получить их непросто. ⠀
Как живут дети со СМА в России? Зачем их родителям обращаться в Европейский суд по правам человека? Чем могут помочь селебрити? На эти и другие вопросы отвечает Анастасия Гапонова, активистка фонда «Семьи СМА» и мама трехлетней Вари (девочке поставили диагноз в младенчестве). Анастасия рассказывает, как становилась сильной и училась искать радость там, где ее нет.
Подкаст "Как живут дети с СМА в России"